Rotary con VOA VOA

Lunedi 1 Aprile scorso, dopo la nostra consueta seduta di inizio mese dedicata all’incontro di Consiglio Direttivo di Club, abbiamo avuto il grande piacere di avere nostro ospite Guido De Barros, Presidente della Onlus VOA VOA – Amici di Sofia, associazione che da qualche anno svolge una
impagabile e preziosissima attività di sostegno alle famiglie di bambini colpiti da malattie rare e spesso orfane di cure.
L’Associazione ha preso vita grazie al coraggio di Guido e di sua moglie Caterina, che avendo vissuto in prima persona il calvario dell'”accompagnamento” della loro piccola Sofia dall’inizio alla fine della sua giovanissima vita hanno deciso di schierarsi dalla parte di
coloro che troppo spesso restano invisibili perché le loro malattie sono troppo rare per attirare l’attenzione delle strutture che dovrebbero essere deputate alla loro assistenza. VOA VOA nasce proprio con l’intento di dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie neurodegenerative rare diagnosticate in età pediatrica. Nello svolgimento della sua attività l’associazione si è fatta promotrice di più di una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi da devolvere a specifici progetti in questo ambito. In particolare Guido ci ha parlato di “Gocce di Speranza” una campagna di crowdfunding volta alla raccolta fondi per avviare insieme al Laboratorio di screening neonatale del Meyer di Firenze, condotto dal Prof. Giancarlo La Marca, un progetto di inclusione delle Leucodistrofie tra le patologie rare metaboliche diagnosticabili attraverso i tradizionali programmi regionali e nazionali di screening neonatale già in protocollo. Un progetto ambizioso ma che merita l’attenzione e lo sforzo di tutti per la sua realizzazione. Inoltre ci ha parlato di un “Muro per Sofia-Rari non Invisibili” una campagna di sensibilizzazione che prendendo il via da alcuni comuni nei quali l’amministrazione ha autorizzazto la realizzazione di vere e proprie opere di street art, si sta progressivamente estendendo e vuole portare all’attenzione della cittadinanza la condizione delle famiglie i cui bambini sono appunto colpiti da malattie rare, spesso rarissime e di tutte le vicissitudini che i bambini malati ed i loro cari si trovano a vivere. Un sincero ringraziamento a Guido ed a Caterina per il loro coraggio, per la loro determinazione e per il bellissimo esempio di altruismo e solidarietà.